O gerenciamento de dados obtidos em pesquisas científicas sempre foi de extrema importância para subsidiar descobertas nas mais diversas áreas de conhecimento. Durante a pandemia de COVID-19 ficou evidente que o compartilhamento de dados abertos estruturados entre pesquisadores de diferentes países e comunidades pode, até mesmo, salvar vidas.
“Nesse momento de urgência global que vivemos é preciso juntar todas as informações já produzidas para, a partir delas, gerar evidências que permitam a diferentes comunidades e países estarem mais bem preparados para enfrentar esse grande desafio”, disse Luiz Eugênio Mello, diretor científico da FAPESP, na abertura do seminário on-line “Open Data under the COVID-19 pandemic”, o 4º FAPESP COVID-19 Research Webinars, realizado em 5 de agosto.
De acordo com Mello, é a partir de dados de qualidade – oriundos de pesquisas anteriores, de levantamentos epidemiológicos ou de atendimentos clínicos – que a comunidade científica pode identificar dificuldades que precisam ser superadas e propor soluções para o enfrentamento da pandemia.
“A FAPESP foi pioneira ao lançar no dia 1o de julho o primeiro repositório de dados abertos do Brasil, com dados demográficos e de exames clínicos e laboratoriais de pacientes que fizeram testes para COVID-19 no país”, disse Claudia Bauzer Medeiros, professora do Instituto de Computação da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp) e participante do projeto.
O COVID-19 Data Sharing/BR abriga dados abertos e anonimizados de, inicialmente, mais de 177 mil pacientes, 9.634 dados de desfecho e um total de quase 5 milhões de resultados de exames clínicos e laboratoriais realizados em todo o país pelo Grupo Fleury e na cidade de São Paulo pelos hospitais Israelita Albert Einstein e Sírio-Libanês desde novembro de 2019.
A despeito da grande importância e dos benefícios do compartilhamento de dados da COVID-19, a empreitada surge em meio a grandes desafios. No seminário on-line, especialistas do Brasil, dos Estados Unidos e da França abordaram a relevância e as dificuldades de iniciativas como a COVID-19 Data Sharing/BR, assim como a necessidade de um grande esforço global para lidar com a pandemia.
“Iniciativas e estruturas que permitam o compartilhamento de dados intensificam a capacidade de pesquisa e contribuem para o maior entendimento sobre o impacto da doença. No entanto, existem desafios importantes nessa seara, como a heterogeneidade e privacidade dos dados. Há também questões de legislação, que ficaram ainda mais evidentes durante a pandemia. Diferentes países usam justificativas legais distintas para o uso dos dados, o que cria sérias dificuldades para conectar todas essas informações”, disse Maurício Barreto, pesquisador da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), onde coordena o Centro de Integração de Dados para Saúde (Cidacs).
O Cidacs realiza estudos e pesquisas com base em projetos interdisciplinares originados na vinculação de grandes volumes de dados e na estruturação de plataformas como a Coorte de 100 Milhões de Brasileiros, a Plataforma Zika, Tecnologias e Inovações para o SUS, Equidade e Sustentabilidade Urbana e Bioinformática e Epidemiologia Genética (Epigen).
Várias crises
A pandemia evidenciou ainda que, para compreender os impactos totais da crise global, é preciso ir além dos dados de saúde. “Não é difícil perceber que se trata não apenas de uma crise de saúde, mas também uma crise social, econômica e até política. Tudo aquilo que está relacionado ao mundo social mudou de modo abrupto e a capacidade de entender o impacto da doença na população perpassa por questões muito mais amplas”, disse Amy Pienta, pesquisadora do Inter-University Consortium for Political and Social Research (ICPSR), nos Estados Unidos, uma das maiores e mais antigas base de dados relacionada às ciências sociais.
Pienta ressalta que a pandemia envolve questões de moradia, desigualdades, fechamento de pequenos negócios, saúde mental, desemprego, impacto do ensino a distância no desenvolvimento infantil e muitos outros. “Como se trata muito mais do que uma crise de saúde, cientistas sociais estão coletando e fornecendo dados sobre o impacto da pandemia para subsidiar um maior entendimento sobre as diversas crises e também identificar onde estão os problemas. Isso envolve uma variedade grande de dados que precisam ser correlacionados”, disse.
Para Anne Cambon-Thomsen, pesquisadora da University Toulouse III Paul Sabatier (França), além da conexão entre informações de diferentes áreas do conhecimento, há ainda a necessidade de cooperação internacional para o compartilhamento e reúso de dados.
“Um dos grandes aprendizados da pandemia está na necessidade de balancear a agilidade e precisão. Há uma carência de acordos internacionais pré-aprovados para o compartilhamento de dados. Precisamos então coordenar esforços entre jurisdições diferentes para fomentar globalmente a ciência aberta por meio de novas políticas e investimentos em repositórios de dados. Lembrando que é preciso envolver formuladores de políticas públicas nesse debate”, afirmou Cambon-Thomsen.
De acordo com Cambon-Thomsen, para que esse esforço tenha resultados é importante, sobretudo, incentivar a publicação dos dados e a construção de repositórios comprometidos com a permanência no longo prazo. “Existe ainda a necessidade de equilíbrio ético e de privacidade, levando em conta o interesse público quando se abordam crises como a que vivemos”, avaliou.
